Teksti: Anu Kylvén Kuvat: Rosemarie Särkkä 17.11.2020

Suolistotulehdus ei vie toimintakykyä

Joskus vatsavaivat ovat merkki tulehduksellisesta suolistosairaudesta, johon ei ole parannuskeinoa. Jenni Valovirta, 16, sairastui reilu vuosi sitten, mutta vatsakivut eivät pidä intohimoista tanssijaa poissa harrastuksen parista. 

”Olen ollut isosena ja koulussa tukioppilaana. Ilmoitan itseni aina joka paikkaan, mihin vain voin. Haluan tehdä paljon asioita.”

Jenni Valovirta, 16, on aktiivinen tyyppi. Siksi häntä harmittaa, kun sairaus välillä yrittää kaataa sängynpohjalle.

”Mutta en suostu sinne vajoamaan!”

Anemia, vatsavaivat ja jo lapsena todettu laktoosi-intoleranssi olivat vasta alkua. Pari kolme vuotta sitten kovia vatsakipuja alkoi tulla useammin, ja Jenni joutui käymään vessassa tiheästi. Joskus oli pakko lähteä koulusta kesken päivän.

Viimeistään sen yhden äidinkielenkokeen aikana Jenni tajusi, että vaivat eivät voi johtua vain laktoosi-intoleranssista. Jenni oli kirjoittamassa koevastausta, kun äkkiä näkö sumeni ja vatsaan iski raju kramppi.

”Pidin tiukasti kiinni pulpetista, koska olin varma, että kaadun lattialle. Tajusin, että tämä ei voi olla vain laktoosi-intoleranssin aiheuttamaa.”

Diagnoosi muuttui

Jennillä todettiin ensin colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus. Se ei ollut valtava yllätys, sillä Jennin äidillä on sama sairaus. Noin vuoden kuluttua diagnoosi muuttui Crohnin taudiksi. Crohnin tauti on krooninen, tulehduksellinen suolistosairaus, jonka syy on toistaiseksi tuntematon. Sairaus alkaa useimmiten nuoruusvuosina ja on hiukan yleisempi naisilla kuin miehillä.

Molempien sairauksien tyypillisiä oireita ovat vatsakivut, ripuli ja veriuloste. Jenni kertoo, että vatsakivut alkavat usein heti syömisen jälkeen, koska suolisto reagoi niin rajusti. Hän pyrkii aikatauluttamaan ruokailunsa tarkkaan.

Jo ennen diagnoosin ja lääkityksen saamista hän söi koulussa vain pieniä annoksia tai pelkkää salaattia. Kovin pitkiä aikoja ei voi olla syömättä, koska silloin alkaa pyörryttää.

– Ei minua haittaa, että ihmiset tietävät sairaudestani. On kivempi olla avoin, Jenni Valovirta sanoo.

”Ei pizzalle tänään”

Monelle suolistosairaus on hankala ymmärtää, koska se ei näy ulospäin. Silti sekä colitis ulcerosa että Crohnin tauti ovat vakavia sairauksia.

”Uusille ihmisille en ihan ensimmäiseksi halua kertoa sairaudestani. Jos joku kysyy, kerron kyllä. Toisaalta on kiva olla avoin, eikä minua periaatteessa haittaa, että ihmiset tietävät taudistani. Aikuisille asiasta on helpompi puhua, oman ikäisille vähän nolompaa”, Jenni Valovirta miettii.

Poikaystävänsä Henrikin kanssa Jenni on seurustellut reilut kaksi vuotta. Sairaudesta voidaan puhua avoimesti, ja Henrik ymmärtää, jos tyttöystävää ei aina huvita lähteä treffeille ravintolaan vaikkapa pizzalle. Kun Jennillä on huono olo, hänestä ei tunnu mukavalta lähteä ihmisten ilmoille.

Tanssisalilla ei tuijoteta ulkonäköä

Heti diagnoosin jälkeen Jenni alkoi saada tulehdusta lievittävää lääkettä. Sen ansiosta kalprotektiiniarvo eli ulosteessa olevan valkuaisaineen määrä laski hetkeksi normaalille tasolle, mutta nousi sitten taas. Nyt Jennillä on käytössä biologiset lääkkeet.

Olotila vaihtelee: välillä Jenni voi ihan normaalisti, välillä tulee kipuja tai maha menee sekaisin. Satunnaiset lyhyet kortisonikuurit helpottavat nopeasti oloa, mutta vaikutus hiipuu melko nopeasti kuurin jälkeen. Sivuvaikutusten vuoksi kortisonia ei voi käyttää pitkään. Kortisoni lisää ruokahalua, lihottaa ja turvottaa.

”Lihominen harmittaa vähän, mutta pidän tärkeämpänä lääkkeiden vaikutusta olotilaani. Onneksi ei tarvitse stressata ulkonäöstä ainakaan poikaystävän vuoksi. Hän hyväksyy minut aina. Aika moni tämän ikäinen voisi ottaa ulkonäön muutokset paljon raskaammin.”

Jenni on harrastanut tanssia kolmivuotiaasta. SM-tason katutanssijalla on treenejä monta kertaa viikossa. Hän sanoo, että katutanssissa ei tuijoteta ulkonäköä.

”En kestäisi sellaista lajia, jossa pitää olla tietynlainen tai jotenkin tosi hienon näköinen”, Jenni hymähtää.

”Lääkäri sanoi, että silloin, kun suoli on pahasti tulehtunut, ei ole hyvä rasittaa kehoa. Se on lähes sama kuin urheilisi keuhkokuumeisena. En silti mielelläni jätä treenejä välistä: tanssi on minulle todella tärkeää, myös mielenterveyden kannalta.”

Toistaiseksi sairaus ei ole kovin monta kertaa vienyt Jenniltä toimintakykyä kokonaan, eikä hän ole ollut sairaalan osastolla pitkiä aikoja.

”Olen pysynyt semiterveenä, mutta ikinä ei voi tietää, mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Nyt vain nautin, että on ihan ok olo. Ei minulla ikinä ole ollut täysin hyvä olo tämän taudin aikana.”

IBD-sairaudet
– Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases).
– Kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa (haavainen paksusuolitulehdus).
– IBD yleistyy voimakkaasti. Vuosittain noin 2 000 suomalaista saa diagnoosin.
– Sairauden syy on tuntematon. Perintötekijät vaikuttavat, sillä colitis ulcerosaan sairastuneiden lapsilla on noin 10–20 %:n riski sairastua colitis ulcerosaan tai Crohnin tautiin.
– Tyypillinen sairastumisikä on 15–35 vuotta.
Lähde: IBD ja muut suolistosairaudet ry

Suosituimmat